La différence

Hier j’ai expérimenté à très faible dose combien avoir un enfant avec une différence peut être difficile quant aux regards des autres. Nous sommes allés faire tirer le portrait aux enfants chez un photographe, un cadeau de mon frère. On prend donc des photos de tout le monde et à la toute fin on me dit qu’on aurait pu prendre des photos de Lou en couche. Je dis que ça va comme ça ce n’est pas nécessaire et là commence une conversation particulière.

La photographe -Tu sais on aurait pu le masquer après.

Moi -Eh le masquer???

La photographe -Bien oui j’ai vu quand tu l’as changé tout à l’heure.

Moi (visiblement pas vite vite) -Vu quoi?

La photographe -Bien sa tâche.

Moi - Ah son hémangiome. Bien non c’est pas grave, c’est petit et c’est à lui.

La photographe -Bien je pensais que c’est peut-être ça qui te faisait hésiter. Tu sais les gens aiment pas les défauts. Les marques de même on peut les cacher.
Ça m’a soufflé bien raide. Lou a un hémangiome sur l’épaule, une tumeur bénigne rouge qui va croître jusqu’à plus ou moins un an pour se résorber après. Pour l’instant c’est encore petit. Si vous agrandissez sa photo de bedaine vous verrez un point rouge sur l’épaule droite. Rien de bien frappant. Moi son hémangiome il me laisse indifférente, c’est sur l’épaule, ce n’est pas grave, on s’en fout. Mais j’ai eu une pensée pour les parents qui ont un enfant dont l’hémangiome est au visage (la plupart du temps), seulement 15% des hémangiomes se trouvent sur un bras ou une jambe. Et parfois c’est vraiment gros. Vous imaginez ce que ça doit être pour ces parents qui doivent se battre contre le regard des autres. Je n’en revenais pas. J’ai expliqué à la madame qu’on peut cacher tant qu’on veut son hémangiome il va rester là pareil et que je m’en foutais, mais elle n’avait pas l’air convaincu. Ça m’a laissé une drôle d’impression, pas pour l’hémangiome de Lou, c’est vrai que ce n’est rien, plus pour la perception des autres face aux différences. Ça m’a retourné.

Comments

  1. janvier 4th, 2007 | 11:33 am

    Mini A a un hémangiome dans le dos, une tâche grosse comme un 2$ qui change de couleur selon sa température du corps LOL Elle me dérange aucunement, ca fait partit d’elle !

    C’est pas un bébé parfait ma Mini A, c’est mon bébé et pour moi elle l’est parfaite avec sa petite tâche :)

    Je trouve ca abhérant de voir comment l’esthétique va loin, ca touche même les mini bébés maintenant !! :( Ils sont beaux nos enfants pourquoi ne pas leur montrer dès le départ qu’ils ont pas besoin d’être retouchés pour être merveilleux ?! …

  2. janvier 4th, 2007 | 3:15 pm

    Ça fait dur…

    Je la trouve effrontée la madame. Moi je n’aurais JAMAIS osé aborder le sujet.

    Je “connais” (virtuellement et Mya’nha va reconnaître de qui je parle aussi surement hihi) une petite fille qui en a un dans le cou et en effet c’est plus visible mais surtout plus “à surveiller” il ne faut pas que ça grossisse et aille obstruer les voies respiratoires. Ils ne touchent pas à ça tant que ce n’est pas dangereux pour la santé de l’enfant. Toi je sais pas si c’est juste une tache ou si ça ressort mais la petite dont je parle ça fait une boule ressortie dans le cou. Ça débuté en tache mais ça sorti par l’extérieur par la suite (vaut mieux par l’extérieur que par l’intérieur à cet endroit).

    Moi Mimi avait des marques rouges dans le front, entre les deux sourcils, trois lignes verticales genre. Je dis AVAIT mais ça parait encore lorsqu’elle pleure. Ce sont des vaisseaux sanguins à la surface de la peau, la peau est très mince à cet endroit là donc le moindrement que la circulation sanguine est activée, ça parait davantage. C’est quelque chose de courant, la plupart des enfants (bébés) ont ça à la base des cheveux dans le cou. Elle elle n’en avait pas du tout à cet endroit-là. Bébé j’ai jamais remarqué, je pense qu’il n’en a pas du tout. Il n’a pas de tache de naissance non plus (Mimi oui, 2).

    Le doc avait dit que ça irait en pâlissant à mesure qu’elle grandirait. C’est ça que ça a fait. Je m’en sacrais pas mal moi avec, en autant que ça allait pas “empirer” puis que rendue adulte ce soit chose du passé là…

  3. janvier 4th, 2007 | 4:13 pm

    Bien c’est une tâche qui gonfle à mesure que ça grossit. Comme quelqu’un qui a ça au cou, mais c’est moins grave sur l’épaule pour l’aspect danger. Il en a un aussi au dos. Pour l’instant on est en phase expansion, mais c’est juste une tache.

  4. fabienne
    janvier 4th, 2007 | 4:43 pm

    C’est sa marque de fabrique. Et puis c’est tout.
    L’est bizarre la photographe. Elle va finir par récolter une tâche sur l’oeil si elle continue.

  5. forsythia
    janvier 4th, 2007 | 5:51 pm

    J’en ai eu une, je suis pas morte, et j’ai pas eu de séquelles, et j’ai pas eu de séquelles, et j’ai pas eu de séquelles … bon enfin, c’est pas ça qui m’a donné des séquelles… y’a des gens étranges, vraiment.

    Bisous,
    F.

    P.S. J’ai le net depuis ce matin !

  6. janvier 4th, 2007 | 8:34 pm

    My God! Sur la photo j’ai du chercher un p’tit moment pour la trouver. Franchement, je m’attendais à qqch d’un peu plus gros pour que la tite-madame te propose qqch du genre!

    Je comprends ta drôle d’impression! Ahh après tout, y faut de tout pour faire un monde…

  7. janvier 5th, 2007 | 2:46 am

    Salut! Je viens lire vos histoires de temps en temps , j’aime bien cette bulle de légèreté le matin :-) Là je réagis à votre poste. Mon fils est né avec une fente labiale, plus communément connu sous le nom de “bec de lièvre”… Eh bien, mon loulou, je ne voudrais pas qu’il soit autrement, et c’est le plus mignon petit garcon du monde (avec le vôtre bien sûr :-)). Il faut se dire que la différence ne gêne que les autres - tant pis pour eux - Peut-être Madame la photographe , ayant sans doute un sens de l’esthétisme très poussé , a cru bien faire? Pour moi, la conclusion de tout ca, c’est que mettre au monde un enfant avec une différence, ou même sans d’ailleurs, cela nous donne une autre perception et tolérance du monde. C’est dommage qu’on oublie cette perception si vite…

  8. janvier 9th, 2007 | 11:43 am

    Bébé a un hémangiome sur le front, mais il est maintenant caché par ses cheveux qui ont poussé. En fait, il commence à régresser et devient de plus en plus pâle, et j’ai comme une tristesse à le voir partir! Ça faisait partie de ma petite chouette, ça la distinguait, et moi, ça ne me dérangeait pas du tout. Je n’aurais jamais pensé à le cacher sur des photos, par exemple. Mais je suis sûre qu’elle-même ne sera pas triste qu’il soit disparu quand elle sera grande… ;)

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